Está en nuestras manos hacer todo lo posible para dar voz a las familias y pacientes que están sufriendo ahora, en este preciso instante, por enfermedades que, en ocasiones, todavía no saben ni qué son ni por qué han aparecido de repente en sus vidas.

Además, nos puede pasar a todos o a cualquier familiar. Por ello, nos unimos dando todo nuestro apoyo a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) asociación cuyos objetivos son principalmente:

  • Dar a conocer las enfermedades raras. ¡Existen!
  • Apoyar a enfermos y pacientes ayudando a mejorar su calidad de vida y defendiendo sus derechos.
  • Recaudar fondos para investigación.

A día de hoy, existen entre 5.000 y 7.000 tipos de enfermedades catalogadas como “raras” en todo el mundo y, aunque hay infinidad de variaciones en cada una de ellas, podríamos extraer algunos elementos comunes a todas ellas:

  • Afectan a un número limitado de la población. En términos europeos, hablamos de 1 persona por cada 2.000.
  • Suele aparecer en niños. 2 de cada 3 personas afectadas tienen menos de 2 años.
  • 1 de cada 5 pacientes suelen desarrollar dolores crónicos.
  • En alrededor de la mitad de los casos la vida está en juego ya que la enfermedad puede ser degenerativa y desarrollarse rápidamente. Por ejemplo, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Alrededor del 35% de las muertes prematuras se deben a este tipo de enfermedades, ¡debemos investigar!
  • La mayoría de tipologías suelen afectar al movimiento, la voz, el desarrollo…
  • En la inmensa mayoría de los casos, los pacientes y familias no reciben las ayudas necesarias para los tratamientos e inclusive, carecen de tratamiento ya que se dan tan pocos casos que no compensa la investigación y desarrollo de una posible solución.

Por todo ello, hoy gritamos que, las enfermedades raras existen y que entre todos debemos luchar aportando nuestro granito de arena para, al menos, investigar.