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Qué es el Síndrome 5P, enfermedades raras

Qué es el Síndrome 5P, enfermedades raras Vida saludable

El síndrome 5P, también conocido como síndrome 5P- o síndrome del maullido de gato (Cri du chat) es una enfermedad rara congénita cuyo origen se encuentra en la alteración cromosomática provocada por un tipo de deleción autosómica terminal o intersticial del brazo corto del cromosoma 5.

Se caracteriza por un llanto que se parece mucho al maullido de un gato y se va cambiando a lo largo del crecimiento. La mayoría de los casos son esporádicos, teniendo esta enfermedad una prevalencia estimada de 1/20.000-50.000 nacimientos. Otros signos que caracterizan esta rara enfermedad son el déficit intelectual, la cara redondeada, mofletes predominantes, tendencia a nacer con cardiopatía congénita, fragilidad ósea…

Por todo ello, uniendo nuestras fuerzas favoreceremos a las familias que necesitan ayuda como, por ejemplo, atención primaria, ayudas económicas, disponer de personal de apoyo en casa…

PONTE EN SUS PIES

Este año, la Fundación Síndrome 5p se ha propuesto hacer el máximo ruido posible a través de una campaña solidaria cuyo fin es el de dar a conocer esta enfermedad rara, así como concienciar a la población de que existe y no debemos ser ajenos a ella (igual que a otras muchas). Para ello, la fundación nos propone subir fotos a las redes sociales luciendo un par de calcetines de rayas, ¡además es divertido! Algunos de los hashtags que podemos utilizar para este día son:

  • #pomteensuspies
  • #5del5
  • #sindrome5p
  • #criduchat
  • #diamundialdelsindrome5p
  • #55aniversario

También puedes subir la foto del cartel a tus redes sociales para concienciar a todos tus contactos sobre la existencia de esta enfermedad, ¡no nos cuesta nada y es un acto muy valioso!

Aunque no existe tratamiento específico disponible para este síndrome, sí que hay métodos para mejorar la calidad de vida de las personas que afectadas por esta enfermedad. Nosotros el 5 de mayo sí luciremos un par de calcetines de rayas.

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▪ CENTRO DE SEGUROS Y SERVICIOS, CORREDURÍA DE SEGUROS, S.A., GRUPO DE SEGUROS EL CORTE INGLÉS (Sociedad Unipersonal) Inscrita en la DGSyFP con Nº J0200 / Concertado Seguro de Responsabilidad Civil y Capacidad Financiera, según legislación vigente. Existencia de vínculo estrecho con Seguros El Corte Inglés, Vida, Pensiones y Reaseguros, S.A.U.

▪ N.I.F.: A-28128189

▪ Domicilio social: C/  Hermosilla 112, 28009 - Madrid

▪ Domicilio oficina principal: C/ Princesa 47,  28008 - Madrid

▪ Datos registrales: Registro Mercantil de Madrid: Tomo 945, Folio 1, Inscripción 32, Hoja M – 18707.

Representante de CENTRO DE SEGUROS Y SERVICIOS: delegado.protecciondatos@seguroseci.es

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Facilitarte un presupuesto del seguro o servicio solicitado según los datos que has indicado, así como, en su caso, llevar a cabo la contratación del seguro o servicio solicitado.

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Tus datos serán conservados mientras dure la actividad y una vez finalizada se conservarán durante el tiempo legalmente establecido.

¿Cuál es la legitimación que tenemos para realizar su tratamiento?

La legitimación para el tratamiento viene determinada por tu consentimiento, que ha sido prestado y recabado a través de la solicitud que has realizado en nuestra web. En caso de que realices una contratación, la legitimación para el tratamiento de tus datos será la ejecución del contrato.

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Se podrán comunicar los datos facilitados por el cliente para realizar la tarificación o contratación del seguro o servicio, así como a las Administraciones Públicas que lo requieran en virtud de disposición legal.

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Tienes derecho a obtener el acceso a tu información personal, así como a solicitar la rectificación de los datos inexactos o, en su caso, solicitar la supresión cuando, entre otros motivos, los datos ya no sean necesarios para los fines para los que fueron recogidos.

En determinadas circunstancias, y por motivos relacionados con tu situación particular, podrás oponerte al tratamiento de tus datos. Tu información personal dejará de tratarse para aquellas finalidades respecto de las que hayas manifestado tu oposición. De igual forma puedes ejercer el derecho de limitación del tratamiento de tu información personal, solicitándonos la conservación de la misma.

En determinadas circunstancias, podrás solicitar la portabilidad de tus datos a otro responsable de tratamiento.

Podrás ejercer tus derechos sin coste alguno, recibiendo una respuesta en los plazos establecidos por la legislación vigente en materia de protección de datos. Puedes elegir entre los siguientes medios:

-          Solicitud escrita y firmada dirigida a Centro de Seguros y Servicios, Correduría de Seguros, S.A.U., Grupo de Seguros El Corte Inglés en la C/ Princesa, nº 47, 28008 - Madrid (Servicio de Atención al Cliente), debiendo adjuntar copia del documento que acredite tu identidad, así como su dirección de correo electrónico, si dispones de ella.

-          Solicitud a la dirección de correo electrónico: atcliente@cess.elcorteingles.com, adjuntando fotocopia y/o copia escaneada del documento que acredite tu identidad.

-          Llamando al teléfono 91 266 87 56, Servicio de Atención al Cliente de CENTRO DE SEGUROS Y SERVICIOS.

Puedes presentar una reclamación ante la Agencia Española de Protección de Datos, especialmente cuando no estés satisfecho con la respuesta al ejercicio de sus derechos. Para más detalle, puedes consultar la web www.agpd.es

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