Una enfermedad se define como rara en Europa cuando afecta a menos de 1 de cada 2000 personas. Una puede afectar solo a un puñado de pacientes en la Unión Europea y en cambio otra a 245000. En Europa, hasta 30 millones de personas pueden verse afectadas por una de las más de 6000 enfermedades raras existentes.

Celebrado el último día de febrero de cada año, el Día Mundial de las Enfermedades Raras es un recordatorio anual para concienciar a 350 millones de personas afectadas por enfermedades raras a nivel planetario. Este 28 de febrero, cientos de organizaciones de pacientes de países y regiones de todo el mundo realizarán actividades de sensibilización.

Para la mayoría de las personas que viven con una enfermedad rara, así como para sus familiares o cuidadores, la realidad de su vida cotidiana puede incluir cualquier combinación de lo siguiente: tomar medicación, asistir a citas médicas, participar en terapias física o psíquicas, usar equipo especializado o acudir a servicios de apoyo social y comunitario. La gestión de estas tareas relacionadas con la atención a los seres queridos junto con las actividades diarias habituales, como el trabajo, la escuela y el poco tiempo libre, constituye sin duda un desafío.

 

La falta de conocimiento científico o información sobre la enfermedad a menudo redunda en un retraso en el diagnóstico. Además, la necesidad de una atención médica de calidad adecuada genera desigualdades y dificultades en el acceso al tratamiento y la atención. Esto casi siempre se traduce en una gran carga social y financiera para los pacientes.

¿Qué puedes hacer para ayudar a la causa y arrojar luz sobre los pacientes y cuidadores de enfermedades raras en todo el mundo? Que tu voz sea escuchada, usa el hashtag #enfermedadesraras para mostrarle al mundo tu preocupación por estas enfermedades, hazte voluntario, colabora con organizaciones cercanas a ti y entre todos haremos su vida un poco más fácil.